Finn dans les médias
Nous rassemblons ici tout ce qui a été publié sur Finn – et tout ce dont les rédactions ont besoin pour leurs propres reportages.
Publications
Hoffnung und offene Fragen : Was eine Gentherapie beim vierjährigen Finn leisten könnte
Le deuxième article d’Anne Burk explique ce que la thérapie génique signifie pour SLC6A1, ce que la recherche sait déjà et quelles questions restent ouvertes (en allemand).
Lire l’article →Waldbronner Familie braucht eine Million für Gentherapie ihres vierjährigen Sohnes
Anne Burk nous a rendu visite à Waldbronn et raconte l’histoire de Finn : la mutation rare, l’espoir d’une thérapie aux États-Unis et pourquoi nous allons pour cela au-delà de nos limites financières (en allemand).
Lire l’article →L’essentiel en un coup d’œil
Ton interlocuteur est le père de Finn, David Wulf. Pour une interview, des photos ou un entretien de fond, écris-lui par e-mail. Nous mettons volontiers à disposition des photos de Finn et de la famille pour tes reportages – demande-nous simplement avant.
- Qui
- Finn Wulf, 4 ans, de Waldbronn près de Karlsruhe ; parents Bertille et David Wulf, frère Milo
- Diagnostic
- Trouble du neurodéveloppement lié à SLC6A1, extrêmement rare ; confirmé génétiquement en février 2025
- Chronologie
- Premières crises de tremblements en janvier 2023 ; épilepsie diagnostiquée en juin 2024 (Städtisches Klinikum de Karlsruhe) ; plus de 200 absences par jour avant le premier traitement
- Espoir
- Thérapie génique ; non disponible en Allemagne, traitement aux États-Unis, coût d’environ 1 million d’euros
- Dons
- Objectif : environ 1 million d’euros pour le traitement, première étape 250 000 € (cagnotte GoFundMe « Finn macht Mut »). Collecte privée, sans reçu fiscal. Campagne de cartes « Créer pour aider » sur Ulule, les recettes vont à la collecte
- Engagement
- Si la thérapie génique ne peut pas se faire (pas assez d’argent ou risque trop élevé), tous les dons iront à SLC6A1 Deutschland e.V. ou à SLC6A1 Connect. Le père de Finn, David Wulf, siège au conseil d’administration de SLC6A1 Deutschland.
Rendez-vous
Événements au profit de Finn
Concert de bienfaisance pour Finn
Le Musikverein Edelweiß Busenbach t’invite à son concert en l’église Sainte-Catherine – cette fois au profit de Finn.
Voir le Musikverein →Bazar de la paroisse d’Etzenrot
La paroisse d’Etzenrot a raconté l’histoire de Finn lors de sa messe d’action de grâce pour les récoltes. Les recettes de son bazar iront à Finn.
Recherche
Symposium SLC6A1
Un nouveau symposium SLC6A1 est prévu avant le congrès sur l’épilepsie à Amsterdam. La date et le lieu restent à confirmer.
Congrès international sur l’épilepsie à Amsterdam
Le 37e Congrès international sur l’épilepsie de l’ILAE réunit des chercheurs et des médecins du monde entier. Nous prévoyons d’y être.
Voir le congrès →Congrès international sur l’épilepsie à Lisbonne
Le 36e Congrès international sur l’épilepsie de l’ILAE s’est tenu à Lisbonne juste après le symposium SLC6A1.
Voir le congrès →Symposium SLC6A1 à Lisbonne
Lors du premier symposium européen SLC6A1, avec sa conférence des familles, les chercheurs ont présenté leurs derniers résultats et rencontré des familles. Nous y étions.
Voir l’événement →Qui nous soutient
- Musikverein Edelweiß Busenbach Concert au profit de Finn le 21 novembre 2026
- Kirchengemeinde Etzenrot Bazar au profit de Finn le 22 novembre 2026
- Stelzenmännchen Förderverein für krebskranke Kinder Karlsruhe e.V.