Maman Bertille
Architecte, elle pratique aussi le breathwork. Depuis le diagnostic de Finn, elle s’est remise à peindre – c’est ainsi qu’est né le projet de cartes. Dans le podcast « Le chemin de Finn », elle raconte le parcours de Finn.
Qui sommes-nous
Nous sommes la famille de Finn
Nous nous battons pour que Finn ait une chance de recevoir une thérapie génique – et pour que les familles comme la nôtre aient la vie plus facile à l’avenir.
Qui nous sommes
Nous sommes aux côtés de Finn
Papa David
Entrepreneur, consultant SEO et coach. Organise avec Bertille la collecte pour la thérapie génique de Finn et siège au conseil d’administration de SLC6A1 Deutschland e.V.
Son frère Milo
Le petit frère de Finn – un vrai petit trésor. Toujours de la partie.
Notre mission
Ce pour quoi nous nous battons
Donner une chance à Finn
Une thérapie génique pourrait changer la vie de Finn. Pour cela, il nous faut environ 1 million d’euros – la première étape est de 250 000 €.
Faire avancer la recherche
Nous nous engageons au sein de SLC6A1 Deutschland e.V. et de la SLC6A1 Europe Alliance pour que la recherche avance plus vite – pour Finn et pour tous les enfants atteints de SLC6A1.
Rendre visible
SLC6A1 est extrêmement rare et très peu connu. Nous racontons l’histoire de Finn pour que les familles obtiennent un diagnostic plus tôt et ne se sentent pas seules.
Notre promesse : si la thérapie génique pour Finn ne se fait pas, chaque euro ira à SLC6A1 Deutschland e.V. ou à SLC6A1 Connect. La collecte est privée, nous ne pouvons donc pas délivrer de reçu fiscal.
Notre semaine
Une semaine type chez nous
Les rendez-vous de Finn ne sont que la partie visible. En coulisses, il se passe énormément de choses – semaine après semaine, en plus du travail et de la vie de famille.
Médecins et thérapies
Nous emmenons Finn chez ses médecins et à ses thérapies, et nous organisons tout ce qui va avec.
Faire nos propres recherches
Nous lisons des études et suivons la recherche pour comprendre ce qui pourrait aider Finn.
Engagement associatif
Nous nous engageons au niveau national avec SLC6A1 Deutschland e.V. et au niveau européen avec la SLC6A1 Europe Alliance.
Échanger avec d’autres familles
Nous partageons nos expériences avec d’autres familles concernées : qu’est-ce qui aide, qu’est-ce qui n’aide pas ? Elles savent à quoi ressemble notre quotidien.
Accompagner les moments difficiles
Nous accompagnons Finn dans ses crises de colère, nous lui apprenons les choses avec patience et l’aidons à surmonter les déceptions et les moments où tout devient trop.
Ce qui nous inquiète
La question de demain
Finn sera-t-il autonome ?
Pourra-t-il un jour vivre de manière autonome et réaliser lui-même ses rêves ? Cette question nous accompagne chaque jour.
Où Finn ira-t-il à l’école ?
C’est une grande question pour nous en ce moment. Nous devons sans cesse trouver un endroit où Finn est entre de bonnes mains – un lieu où il se sent chez lui.
Les soucis financiers
La question de savoir comment nous allons assumer tout cela sur la durée fait aussi partie de notre quotidien.
Que Finn perde ce qu’il a appris
Avec SLC6A1, certains enfants perdent des capacités qu’ils avaient déjà acquises – un peu comme dans une démence. Selon les études, cela concerne 13 à 33 % des enfants ; des crises ou des infections peuvent en être la cause, mais souvent aucune cause n’est identifiable. Beaucoup en récupèrent une partie, mais nous voulons garder chaque progrès que Finn conquiert si durement.
Ce qui nous donne de la force
Nos familles nous portent
Ce qui nous donne avant tout de la force, c’est notre famille : Oma et Opa, Grandma et Grandpère sont là pour nous et pour les garçons.
Et puis il y a notre mamie et notre papi de cœur : une fois par semaine, Finn peut aller chez eux.