Concert de bienfaisance pour Finn
Le 21 novembre 2026 à 18 h, le Musikverein Edelweiß Busenbach t’invite de nouveau à son concert en l’église Sainte-Catherine de Busenbach – cette fois au profit de Finn.
Finn nous donne du courage.
Finn a quatre ans, il rit beaucoup et vit avec une altération extrêmement rare du gène SLC6A1. Une thérapie génique aux États-Unis pourrait lui donner une chance.
32 562 € sur 250 000 € (première étape)
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Voici Finn
Quatre ans et plein de vie.
Finn vit avec ses parents, Bertille et David, et son petit frère Milo à Waldbronn, près de Karlsruhe, en Allemagne.
C’est un vrai rayon de soleil : joyeux et toujours prêt à s’enthousiasmer. C’est dehors qu’il est le plus heureux : dans le bac à sable, sur le toboggan, en chahutant avec papa, en faisant des câlins à maman – et toujours avec Milo à ses côtés.
Ce que vit Finn
Beaucoup de choses lui sont difficiles.
Finn ne se développe pas comme les autres enfants.
- Apprendre
- Il lui faut beaucoup plus de temps pour apprendre. Ce que d’autres enfants savent faire au bout de quelques jours, nous le travaillons souvent avec lui pendant des mois.
- Langage
- Parler et s’exprimer lui sont difficiles. Il raconte très peu de choses sur lui et sur ce qu’il vit.
- Émotions
- Tout devient vite trop pour lui. Quand quelque chose ne se passe pas comme il le veut, il fait de violentes crises de colère.
- Attention
- Il oublie beaucoup, il est souvent absent et ne réagit alors plus.
- Épilepsie
- Finn faisait autrefois plus de 200 absences par jour. Aujourd’hui, les médicaments aident, mais les crises n’ont pas complètement disparu.
- Notre plus grande inquiétude
- Que Finn perde à nouveau ce qu’il a acquis avec tant d’efforts – comme dans une démence.
Nous aimons Finn tel qu’il est.
La cause
Un seul gène qui ne fonctionne pas correctement.
Depuis février 2025, nous savons pourquoi : Finn porte une altération du gène SLC6A1, une maladie très rare.
Normalement, ce gène aide les cellules nerveuses du cerveau à se calmer. Chez Finn, cela ne fonctionne pas correctement. C’est pour cela qu’il fait des crises, et qu’apprendre et parler lui sont si difficiles.
Ce que cela signifie pour nous
- Finn a besoin de nous, ses parents, plus que les autres enfants.
- Il a des séances de thérapie chaque semaine.
- S’y ajoutent de nombreux rendez-vous médicaux et séjours à l’hôpital.
L’espoir
Une copie saine du gène.
La thérapie génique apporte au cerveau une copie fonctionnelle de SLC6A1. Le but : améliorer le fonctionnement du cerveau et éviter que Finn ne perde des capacités déjà acquises. Cette thérapie n’existe pas en Allemagne ; notre espoir se trouve aux États-Unis, où, en septembre 2025, un enfant porteur d’une mutation SLC6A1 a reçu cette thérapie pour la première fois. La recherche s’y poursuit activement.
~1 M€coût d’un traitement
2025premier enfant traité au monde
USAlieu du traitement
Notre promesse : si la thérapie génique ne peut pas se faire pour Finn, chaque euro ira à SLC6A1 Deutschland e.V. ou à SLC6A1 Connect, et donc aux familles qui vivent avec le même diagnostic. David siège au conseil d’administration de SLC6A1 Deutschland.
L’art qui aide
Quand les mots ne suffisent pas, Bertille peint.
Après le diagnostic de Finn, sa maman s’est remise à peindre. C’est devenu un projet collectif : huit artistes ont créé des cartes. Les recettes sont reversées à notre collecte de dons.
- Hope Collection · 5 cartes20 €
- Inspiration Collection · 5 cartes20 €
- Discovery Collection · 10 cartes37 €
- Complete Collection · 15 cartes50 €
Comment tu peux aider
Ensemble, nous y arriverons.
- 1Faire un donChaque don, quel que soit son montant, rapproche Finn de la thérapie.→
- 2Acheter des cartesOffrir de l’art tout en aidant, dès 20 €.→
- 3PartagerFais connaître l’histoire de Finn. Chaque partage compte.→
Qui gère l’argent ?
Nous-mêmes, Bertille et David. « Finn macht Mut » est la collecte privée de notre famille, ni une association ni une fondation.
Est-ce que je reçois un reçu fiscal ?
Non. Comme il s’agit d’une collecte privée, nous ne pouvons pas délivrer de reçu fiscal.
Tu veux faire bouger les choses ?
Un don plus important, une action avec ton entreprise ou un article sur Finn : écris-nous, nous te répondrons personnellement.
Actualités
Journée de l’épilepsie (Allemagne)
SLC6A1 Deutschland le rappelle : en cas d’épilepsie inexpliquée chez le jeune enfant, un test génétique peut apporter des réponses. Le diagnostic SLC6A1 n’existe que depuis 2015.
Lire la suite →Symposium à Denver
SLC6A1 Connect invite chercheurs et familles à Denver les 3 et 4 décembre : une journée scientifique, une journée pour les familles.
Voir l’invitation →Deuxième article dans les BNN
Les BNN se sont penchés sur ce qu’une thérapie génique pourrait apporter à Finn.
Lire l’article (en allemand) →Finn dans le journal
Les BNN racontent notre histoire.
Lire l’article (en allemand) →L’association est enregistrée
SLC6A1 Deutschland e.V., fondée en mars 2026, est inscrite au registre des associations depuis le 8 septembre. Environ 20 familles concernées sont en contact grâce à elle. David siège au conseil d’administration.
Voir l’association →
Merci de faire un bout de chemin avec Finn.
Chaque don, chaque partage et chaque message nous donne de la force pour la prochaine étape.
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