Mama Bertille
Ist Architektin und macht Breathwork. Seit Finns Diagnose malt sie wieder – daraus ist das Kartenprojekt geworden. Im Podcast „Le chemin de Finn“ erzählt sie Finns Weg.
Über uns
Wir sind Finns Familie
Wir kämpfen dafür, dass Finn eine Chance auf eine Gentherapie bekommt – und dass Familien wie unsere es in Zukunft leichter haben.
Wer wir sind
Wir stehen an Finns Seite
Papa David
Ist Unternehmer, SEO-Berater und Coach. Organisiert mit Bertille die Spendenkampagne für Finns Gentherapie und ist im Vorstand von SLC6A1 Deutschland e.V.
Bruder Milo
Finns kleiner Bruder – und einfach ein Goldschatz. Immer mit dabei.
Unsere Mission
Wofür wir kämpfen
Finn eine Chance geben
Eine Gentherapie könnte Finns Leben verändern. Dafür brauchen wir rund 1 Million Euro – die erste Etappe sind 250.000 €.
Forschung voranbringen
Wir engagieren uns bei SLC6A1 Deutschland e.V. und in der SLC6A1 Europe Alliance, damit die Forschung schneller vorankommt – für Finn und für alle Kinder mit SLC6A1.
Sichtbar machen
SLC6A1 ist extrem selten und kaum bekannt. Wir erzählen Finns Geschichte, damit Familien früher eine Diagnose bekommen und sich nicht allein fühlen.
Unser Versprechen: Kommt die Gentherapie für Finn nicht zustande, geht jeder Euro an SLC6A1 Deutschland e.V. oder SLC6A1 Connect. Die Kampagne ist privat, deshalb können wir keine Spendenquittung ausstellen.
Unsere Woche
Eine typische Woche bei uns
Finns Termine sind nur der sichtbare Teil. Im Hintergrund läuft ganz, ganz viel – Woche für Woche, neben Beruf und Familienalltag.
Arzt und Therapien
Wir bringen Finn zu seinen Ärzten und Therapien und organisieren alles drumherum.
Selbst recherchieren
Wir lesen Studien und verfolgen die Forschung, um zu verstehen, was Finn helfen kann.
Engagement in den Vereinen
Wir engagieren uns national bei SLC6A1 Deutschland e.V. und europäisch in der SLC6A1 Europe Alliance.
Austausch mit anderen Familien
Wir tauschen mit anderen betroffenen Familien Erfahrungen aus: Was hilft, was nicht? Sie verstehen, wie unser Alltag aussieht.
Schwierige Situationen begleiten
Wir fangen Finns Wutausbrüche auf, bringen ihm Dinge geduldig bei und helfen ihm, Enttäuschungen und Überforderung zu verarbeiten.
Was uns Sorgen macht
Die Frage nach morgen
Wird Finn eigenständig?
Kann er einmal selbstständig leben und sich seine Lebensträume selbst erfüllen? Diese Frage begleitet uns jeden Tag.
Wo geht Finn zur Schule?
Das beschäftigt uns gerade sehr. Immer wieder müssen wir einen Ort finden, an dem Finn gut aufgehoben ist – eine Heimat für ihn.
Finanzielle Sorgen
Auch die Frage, wie wir all das auf Dauer stemmen, gehört zu unserem Alltag.
Dass Finn Erlerntes wieder verliert
Bei SLC6A1 verlernen manche Kinder Fähigkeiten, die sie schon konnten – ähnlich wie bei einer Demenz. In Studien betrifft das 13 bis 33 % der Kinder; Auslöser können Anfälle oder Infekte sein, oft ist keiner erkennbar. Viele gewinnen einen Teil zurück, aber jeden Schritt, den Finn sich erarbeitet, wollen wir behalten.
Was uns Kraft gibt
Unsere Familien tragen uns
Kraft gibt uns vor allem unsere Familie: Oma und Opa, Grandma und Grandpère sind für uns und die Jungs da.
Und dann sind da noch unsere Ersatzoma und unser Ersatzopa: Einmal in der Woche darf Finn zu ihnen.