Mama Bertille
Malt wieder seit Finns Diagnose – daraus ist das Kartenprojekt geworden. Erzählt Finns Weg im Podcast „Le chemin de Finn“.
Über Finn
Das ist Finn
Vier Jahre alt, aus Waldbronn bei Karlsruhe. Ein Junge, der draußen aufblüht, der lacht, wenn er rennt, und der für jeden kleinen Schritt mehr kämpfen muss als andere Kinder.
Was Finn liebt
Sand an den Händen, Wind im Gesicht
Am glücklichsten ist Finn draußen. Im Sandkasten, auf der Rutsche, beim Toben mit Papa, beim Kuscheln mit Mama und mit seinem kleinen Bruder Milo an der Seite.
Finns Alltag
Was Finn jeden Tag meistert
Finn hat eine extrem seltene Veränderung im Gen SLC6A1. Man sieht sie ihm nicht an. Aber sie begleitet jeden seiner Tage:
- Epileptische Anfälle, mehrere Formen
- Sprechen fällt ihm schwer
- Er braucht mehr Zeit zum Verarbeiten
- Unruhige Nächte
- Heftige Wutausbrüche, wenn alles zu viel wird
- Zittern und Gleichgewichtsprobleme
- Häufige Stürze
- Wenig Muskelspannung, eine schwache Körperhaltung
- Er wird schnell müde
- Beim Toben und Sport geht ihm schneller die Kraft aus
Finns typische Woche
- Dienstag nachmittags Heilpädagogik
- Freitag nachmittags Ergotherapie
- 1× im Monat zum Arzt
- 1× im Quartal ein EEG
Andere Kinder gehen nachmittags in den Sportverein – Finn geht zur Therapie. Und jeder Arzttermin dauert bei ihm viel länger als bei anderen Kindern.
Finn heute
Kleine Schritte, die riesig sind
Lernen geht bei Finn über Wiederholung – sehr viel Wiederholung. Seit rund einem Jahr üben wir mit ihm Zahlen: mit Liedern, mit Spielen und mit Gebärden. Bis 20 zählen kann er noch nicht.
Aber manchmal, nach Monaten, erkennt er plötzlich eine Zahl. Oder er macht eine Gebärde nach, die wir ihm unzählige Male gezeigt haben. Für uns sind diese kleinen Schritte riesig. Sie zeigen, dass Finn lernen kann – er braucht nur mehr Zeit, viel Geduld und Menschen, die mit ihm dranbleiben.
Finns Weg
Vom ersten Zittern bis heute
Vor der Diagnose war das Bauchgefühl. Danach kamen viele Stationen – jede hat uns ein Stück mehr verstehen lassen, was mit Finn los ist.
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Finn kommt auf die Welt
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Erste Zeichen
Uns fallen zum ersten Mal Zitteranfälle auf. Der Kinderarzt meint, das wachse sich aus. Doch die Anfälle bleiben.
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Ein wachsendes Gefühl
Immer stärker spüren wir, dass Finn sich nicht wie andere Kinder entwickelt. Er zieht sich zunehmend zurück.
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Frühförderstelle Karlsruhe
Bei der Frühförderstelle Karlsruhe werden Entwicklungsverzögerungen in allen Bereichen festgestellt.
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Diagnose Epilepsie
Ein EEG, danach die direkte Einweisung ins Städtische Klinikum Karlsruhe. Dort wird Epilepsie festgestellt. Vor der ersten Medikation hat Finn über 200 Absence-Anfälle am Tag. Er bekommt Medikamente, die Zitteranfälle gehen zurück, und wir schöpfen Hoffnung.
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Genetische Diagnose: SLC6A1
Die genetische Untersuchung zeigt eine extrem seltene Variante im Gen SLC6A1. Ein Schock – und der Anfang von allem, was wir heute tun.
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Die Medikamente reichen nicht
Die Medikation muss immer wieder angepasst werden, doch die Anfälle bekommen wir damit nicht in den Griff.
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Epilepsiezentrum Kork
Aufenthalt im Epilepsiezentrum Kork, um die Medikation neu einzustellen. Seitdem ist Finn gut eingestellt.
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Beginn mit Ravicti
Finn bekommt Ravicti (4-Phenylbutyrat) als Off-Label-Medikament.
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Vier und voller Leben
Wir sammeln für eine Gentherapie, die Finn eine echte Chance geben könnte.
Finns Familie
Wir stehen an Finns Seite
Papa David
Organisiert mit Bertille die Spendenkampagne für Finns Gentherapie und ist im Vorstand von SLC6A1 Deutschland e.V.
Bruder Milo
Finns kleiner Bruder. Immer mit dabei.
Wer Finn begleitet
Wir sind nicht allein
Medizin, Förderung und Alltag
eduKAtiva KarlsruheHeilpädagogik
Städtisches Klinikum KarlsruheSozialpädiatrisches Zentrum
Universitätsklinikum HeidelbergSozialpädiatrisches Zentrum
Epilepsiezentrum KorkDiakonie Kork, Kehl
Kindergarten SchwalbennestKindergarten
Gemeinschaft
SLC6A1 Deutschland e.V.Verein der betroffenen Familien in Deutschland · David ist im Vorstand
SLC6A1 Europe AllianceEuropäisches Netzwerk für Forschung und Familien
SLC6A1 ConnectInternationale Patientenorganisation
Unterstützer
- Uwe Klössing Fotograf · hat die Fotos auf dieser Seite gemacht
- Nübold Architekten Bertilles Arbeitgeber · verbreitet unsere Spendenkampagne
- Musikverein Edelweiß Busenbach Benefizkonzert für Finn am 21.11.2026
- Kirchengemeinde Etzenrot Basar für Finn am 22.11.2026
- Stelzenmännchen Karlsruhe Förderverein für krebskranke Kinder Karlsruhe e.V.
- 297 Menschen haben schon für Finn gespendet, über GoFundMe und Ulule. Danke! (Stand 3. November 2026)
Du möchtest Finn auch unterstützen – mit einem Konzert, einem Basar, einer Aktion in deinem Verein oder deiner Firma, oder indem du unsere Kampagne weitererzählst? Schreib uns. Wir freuen uns über jede Hilfe und nehmen dich gern hier auf.
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